Una lunga storia su emotrasfusioni e morbo di Cooley (dedicata ai Testimoni di Geova ;-)?

Pochi mesi fa è stato pubblicato un libro - intitolato «Una storia ferrarese» - sulla storia italiana della talassemia (o morbo di Cooley), in memoria di Rino Vullo. In questo libro si racconta che quaranta, cinquanta, sessant’anni fa, la talassemia uccideva uno per uno, qualcuno a un anno, qualcuno a dieci anni, qualcuno a quindici, tutti i bambini che nascevano con quell’errore genetico.

Alla nascita erano normali, a sei mesi mostravano i primi segni di malattia, scarsa crescita, pallore, milza grossa, zigomi prominenti, a un anno avevano già la “faccia da Cooley”, la faccia della morte, e poi lottavano un po’, prima di spegnersi.

Le emotrasfusioni si facevano ma in modo sporadico. Il sangue lo davano i genitori, oppure dei poveretti mercenari che vivevano di quello.

Il sangue si raccoglieva con un agone, un grosso ago un po’ ossidato, di solito non perfettamente acuminato, infilato nella vena del braccio, in un boccione con dentro la soluzione di citrato di sodio per renderlo incoagulabile, agitando il tutto per facilitare il mescolamento; poi si chiudeva il boccione con un tampone di garza e cotone e si conservava in frigorifero.

Si faceva il gruppo, per lo più non si faceva la prova crociata di compatibilità, e si trasfondeva come si poteva.

Gli aghi erano quello che erano, agoni usati e ri-usati, bolliti e ribolliti, appuntiti e spuntati; non tutte le vene erano buone per quegli aghi, e non tutti gli aghi per quelle vene.

Qualche volta la trasfusione la si faceva nell’osso, crac crac, qualche volta perfino nella pancia, nel peritoneo.

Lacrime e sangue.

Oggi, quelle trasfusioni a quei malati si fanno ogni 3-4 settimane che è quanto è giusto; allora si facevano ogni quanto si poteva: quanto ci si poteva pagare il viaggio, quanto ci si poteva permettere di dare il sangue, quanto te lo consentivano le reazioni trasfusionali.

Non c’era sistema, non c’erano indicazioni.

All’inizio, la trasfusione era considerata un’elemosina; non era nemmeno sentita come un’elemosina utile: tanto, poverino, deve morire.

Perché morisse un po’ dopo, perché il sangue non venisse “bruciato” così in fretta dopo la trasfusione a quel poverino gli si toglieva la milza; con qualche vantaggio, ma neanche quello era proprio un regalo.

A Ferrara, unico Centro in Italia, con un primario sensibile e geniale, Ortolani, si decide che può essere importante dedicarsi a questo servizio “inutile” e si inizia a dare sistematicità e periodicità alle trasfusioni.

La cosa comincia così, e continua, costellata di morti, ma migliorando passo passo.

Migliora la raccolta del sangue, nasce la Banca del sangue; il sangue viene conservato, non più raccolto artigianalmente; nasce la figura del donatore che dona, cresce la Banca e crescono i donatori, gli aghi si usano una volta sola; la trasfusione può diventare sistematica, facile, sterile, sicura, misurata, senza reazioni trasfusionali inattese, senza setticemie post-trasfusionali.

Intanto il Cooley non muore più a un anno né a dieci né a quindici: ma quando arriva ai sedici, ai diciassette, ai diciotto; ecco che tutto il ferro che ha accumulato, trasfusione dopo trasfusione, gli appesantisce il cuore, il fegato, gli blocca le ghiandole endocrine.

La precoce morte si è allontanata, ma non certamente sconfitta.

E allora si muove l’industria farmaceutica ed ecco le medicine, i chelanti del ferro, che captano il ferro in eccesso, lo rimuovono dagli organi e ne facilitano l’eliminazione con le urine, con grandi sacrifici per i malati, che all’inizio, dovevano sottoporsi a infusioni quotidiane per flebo, quasi intollerabili (ma la vita è la vita!), poi sempre più accettabili, per ipodermoclisi, con infusioni notturne regolate da delle piccole “pompe” e poi via via fino a chelanti che possono oggi essere somministrati tranquillamente per bocca, in compresse o sciroppi.

La trasfusione non richiede più il ricovero, si fa ambulatorialmente, e le tecniche di radio-immagine permettono di individuare ogni cristallo di ferro indovato in questo o in quell’organo.

Tutto questo è cosa della fine degli anni ’60, e poi via degli anni ’70 e dopo ancora, con l’accumularsi dell’esperienza e del progresso.

E ancora a Ferrara, è, con Vullo, centro propulsivo per la ricerca, per la standardizzazione delle cure, per i protocolli; attorno ancora c’è la crescita solidale della schiera dei donatori e dell’intero Sistema Sanitario Nazionale.

Un sistema, se si possono ancora usare questi termini ormai sospetti di buonismo, fatto di affetto e di sostegno reciproco, di progresso scientifico, e di speranza nell’uomo.

Nello stesso tempo, proprio mentre si sta aprendo un’altra strada, il trapianto precoce di midollo alla cura radicale della malattia, ecco che i moderni screening permettono di fare prevenzione e, per così dire, tagliare la testa al serpente della malattia e bloccare la nascita di nuovi casi, concludendo, almeno così sembra, il problema.

Aggiornamento:

E così col Cooley non si nasce più in Italia, ma il fenomeno dell’immigrazione riporta in crescita la malattia. Non ci sono più casi nuovi italiani, ma ci sono i nuovi casi di immigrazione e i vecchi casi che devono entrare nella vita, diventare padri, diventare nonni. Una storia durata cinquant’anni; cinquant’anni di storia della medicina e non ancora finita. Un capitolo umano, doloroso e glorioso. Con un epilogo quasi felice. Anche se, come ho detto, non conclusivo.

Conclusione dedicata a chi - soprattutto fra i TdG - è arrivato fino in fondo alla lettura: l’ Uomo è in procinto di battere la talassemia (o morbo di Cooley) e questo è “male”, a parere dei TdG?

Aggiornamento 2:

Giordano Bruno wrote:"Senza contare che molti hanno contratto malattie veneree proprio grazie a questa pratica da te esaltata".

RE: mi sembra che fai un po' di confusione!

Le malattie veneree si possono contrarre se NON si usa il condom, ma personalmente non ho espresso alcuna opinione rispetto al presevativo.

Se invece intendevi dire che ci sono persone che si sono - un tempo, quando non si facevano i controlli - ammalati di epatite post-trasfusionale, ti ricordo che oggi si fanno stretti controlli sulle sacche di sangue e queste complicanze - in concreto - non si verificano più, anche se virtualmente non sono impossibili.

Aggiornamento 3:

Stesso discorso anche per l' AIDS: quando, inizialmente, non vi erano test per riconoscere la presenza del virus dell'immunodeficienza umana (HIV) vi sono stati effettivamente casi di AIDS da emotrasfusione. Ma ora con il controllo sul donatore e il controllo sul sangue prelevato, la possibilità di ammalarsi di AIDS, in teoria, c'è, ma, in pratica, è zero.

Aggiornamento 4:

@Sutter Cane

Interessante quesito. Un TdG può essere un donatore di sangue?

5 risposte

Classificazione
  • 8 anni fa
    Migliore risposta

    Ho letto tutto quanto scritto riguardo a questa storia progressiva. Una storia della medicina durata cinquant’anni e non ancora finita. Un capitolo umano, doloroso e glorioso. Con un epilogo quasi felice,ma non conclusivo ho letto nei dettagli aggiuntivi.

    Purtroppo come si evidenziava quando si ha questa malattia i globuli rossi non producono abbastanza emoglobina, la proteina che trasporta l’ossigeno alle cellule. Di conseguenza, le cellule non ricevono ossigeno a sufficienza. I globuli rossi rimangono in circolo per breve tempo perché vengono distrutti ed eliminati dal fegato e dalla milza. Una delle funzioni di questi organi, infatti, è proprio quella di distruggere i globuli rossi difettosi o consumati.

    Come si diceva Le trasfusioni — quella stessa terapia che permette la sopravvivenza dei pazienti nei primi dieci anni di vita — in genere sono la causa principale dell’avvelenamento da ferro che in seguito diventa letale. I talassemici sottoposti a terapia trasfusionale cronica, in genere muoiono per malattie cardiache prima dei 30 anni alcuni che hanno avuto quesa malattia hanno provato a sostituire le trasfusioni con un’alimentazione ben studiata ricca di ferro e vitamine con buoni risultati.

    Ma mi sembra di capire che il punto non sia la guarigione della persona in se stessa,ma piuttosto il fatto che il Testimone di Geova non accetti tale trattamento,giusto?? Oggi ci sono molte cose che i testimoni di Geova evitano, come la menzogna, l’adulterio, il furto, il fumo e, “anche queste causano milioni di vittime” però chissà come mai molti come lei si soffermano sul l’uso del sangue che non ne fanno. Perché si evitano? Perché nella vita si fanno delle scelte alcuni scelgono di servire i propri piaceri e desideri altri scelgono di servire il loro Dio Geova in tutte le decisioni che prendono e non solo quando gli fa comodo o lo ritengono opportuno .

    Oggi in molti paesi è riconosciuto al paziente l’inviolabile diritto di decidere a quali trattamenti sanitari sottoporsi. “La legge sul consenso informato si fonda su due presupposti: primo, che il paziente ha il diritto di ricevere informazioni sufficienti a fare una scelta informata in merito al trattamento raccomandato; secondo, che il paziente può scegliere se accettare o rifiutare la proposta del medico. . . . A meno che non si riconosca ai pazienti il diritto di dire di no, oltre che di sì, o anche di acconsentire ma solo a certe condizioni, gran parte dellaratio legis del consenso informato viene vanificata”. — Appelbaum, Lidz e Meisel, Informed Consent— Legal Theory and Clinical Practice, New York 1987, p. 190.*

    Per i Testimoni di Geova non e “male” il progresso della medicina,d’altronde tutti usiamo medicinali x curarci ,l’importante e che questa cura non sia in contrasto con ciò che dice la Parola di Dio “la Bibbia”.Ma si e consapevoli del fatto che nonostante i passi da gigante che l’uomo ha fatto in questo settore non e riuscito a debellare le malattie che affliggono l’umanità in generale,anzi vorrei dirle o “dirti” qual è lunico sangue che salva la vita e mi permetto di citarle un passo della Bibbia (Efesini 1:7). se può esserle di aiuto le lascio questo link che potrebbe rispondere ad ulteriori sue domande.

    Ciaooooooo

    http://www.watchtower.org/i/200608/article_02.htm

  • Anonimo
    8 anni fa

    Tutte le religioni hanno i loro problemi. A te pongo una domanda: per te è male trovare la cura contro il cancro, o contro altre malattie che affliggono la nostra società? Te lo chiedo perché i più acerrimi nemici dei TdG sono i cattolici, ed i cattolici sono noti per campagne contro l'avanzamento della scienza medica, o contro la salute ... Un esempio banale? Un papa che va in Africa, un continente decimato dall'AIDS, ed impone ai "fedeli" di non usare un semplice palloncino per proteggere i rapporti sessuali ... Lo sai che l'AIDS si può combattere anche solo con una guaina di lattice? Altroché trasfusioni di sangue! Senza contare che molti hanno contratto malattie veneree proprio grazie a questa pratica da te esaltata.

    Fonte/i: Sono ateo
  • 3 anni fa

    era un suo diritto crepare senza che dei medici troppo premurosi cercassero di fare di tutto according to salvargli la vita. A quest'ora non ci sarebbe nessun risarcimento e nessuna carriera rovinata according to eccesso di zelo.

  • 8 anni fa

    Bellissima! lunga ma ne vale la pena, leggere quanto da te postato.

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  • Anonimo
    8 anni fa

    Ma... secondo i tdg all'inferno ci va chi ha ricevuto il sangue donato o anche il donatore?

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